Vuelve a ser Lunes, vuelve a tocar tratamiento de inmunoterapia; ya sabes, esos  anticuerpos que que pinchan junto con varias otras cosas para que mi cuerpo no los rechace y se ponga, imagino, a luchar contra ellos. Daratumumab se llama la cosa, que la verdad es que a mime suena a nombre de jefe de tribu africana. Llevo aquí desde las diez de la mañana y según mis cálculos, hoy me voy a casa sobre las tres.  Todavía no te he hablado del hospital de día donde me están tratando el cancer. Mieloma múltiple, recuerda. El ambiente es agradable, la gente está a lo suyo, unos duermen o comen, alguno lee el periódico, la mayoría está con el móvil y otros, como yo, estamos con el iPad escribiendo estas entradas o viendo un capítulo de la serie Fundación. Lo mejor de todo son las enfermeras, ellas hacen que la estancia aquí, mas o menos larga, sea llevadera y le quitan una parte importante del peso. Hacen que todo parezca más sencillo.  La edad media de los pacientes que están aquí recibiendo tr

La semana va muy bien. Parece que una de las inyecciones, de las que esta semana no toca, es la que peor me sienta y el malestar general de estos días está siendo bastante más suave y me permite concentrarme en cosas diferentes. Sin embargo alguna de las pastillas que estoy tomando debe tener un efecto diurético y me despierta cada 3 horas por la noche para ir a mear así que descanso un poco a trompicones. Gajes del oficio, chico.  Esta no es mi hora normal de escribir, pero he empezado a permitirme estar un rato en mi despacho cuando todo está en calma para descansar de "casa". Solo yo con mis pequeñas cosas y la música que me gusta. Viendo idioteces, mirando fotos, creando algo diferente, inventando, imaginando y, en definitiva, haciendo un poco "lo que me apetezca" que ahora parece ser el momento. Me voy relajando respecto a la sensación acuciante de tener que trabajar a todas horas, me voy cuidado un poco más a mi mismo.  En cualquier caso, no te creas que ando

 A veces recuerdo la fotografía con el cariño que se le tiene a un niño, con cierta añoranza. Otras veces con la amargura de no haber aprendido antes y mejor, desde una perspectiva más profunda. La primera vez que me senté a revelar un rollo de negativos tenía 18 años, era de noche, hacía frío y olía raro. Todo me resultó raro y extrañamente desagradable. Me enseñaba a hacerlo “el Lopin”, un compañero del colegio mayor que se ese año se había hecho cargo del taller. ¿Que qué clase de nombre es Lopin? ¿Como se llamaba en realidad? Ni idea, sinceramente creo que nunca se lo pregunté. Lo único que se es que era veterano (así se llaman todos los colegiales que no son novatos, o sea de primer año), y que en su primer año en algún momento durante las novatadas dijo la frase -“pues no es tan fiero el león como lo pintan”-. Y comenzaron a llamarlo “Lopintan” que acabó en una especie de hipocorístico cariñoso “Lopin”. Así funcionaban las cosas en “el Mayor”. A mi me llamaron durante 3 años “Jua

 Ha terminado la segunda semana de tratamiento. Ayer jueves me pincharon lo que tocaba y pa casa. La noche fue dura: insomnio, ansiedad, malestar y algo de dolor en la cintura. Eso que me pinchan debe tener algún efecto inflamatorio en el cuerpo y la verdad es que me deja un poco jorobao. Me desperté esta mañana de viernes con mal cuerpo y al salir de la ducha bastante mareado, con bajada de tensión y vista nublada casi me voy al suelo. Vamos, un cuadro. El resto de la mañana la he pasado simplemente descansando un poco, jugando a la pelota con mi pequeña Aurora y respirando hondo.  A lo largo de la tarde miraba a mi padre jugando con la niña, miraba a Clara y el sol dorado del atardecer bañando nuestro jardín y me he ido llenando de esa fuerza que le pido muy a menudo al Señor para afrontar todo lo que esté por llegar. Entonces todo va volviendo a la normalidad. El resto de la tarde lo he dedicado a continuar con la impresión de las exclusivas colecciones de ediciones limitadas de fot

Hoy ha sido un buen día. Ni rastro de molestias respiratorias, así que genial.  Como hay veces que parece que te ha mirado un tuerto, esta tarde de repente noté que una de las muelas del juicio daba señales de querer dar por saco. Sinceramente no tengo ni idea de lo que puede significar eso teniendo en cuenta que ahora mismo no puedo tomar nada de lo "normal" para controlar la inflamación y el dolor. Nada de Ibuprofeno ni Nolotil ni nada por el estilo. Hace pocos días vi Naufrago, con Tom Hanks y súbitamente me he visto aporreándome la muela con la cuchilla de un patín sobre hielo y una piedra... (siento el spoiler si no la has visto pero es una peli del año 2000, ya has tenido tiempo). En fin, a lo largo de la tarde ha desaparecido el dolor y la inflamación así que solo puedo pensar que ha sido únicamente un atisbo de juicio que quería florecer pero no ha encontrado la manera. Por otro lado, hoy, por primera vez en mi vida, he tenido mi primera sesión con una psicóloga. Ha s

A urgencias a las 8 de la mañana. Esta noche no he dormido nada y de madrugada el pecho empezó a sonar raro. Como un burbujeo.  Antígenos negativo, análisis de sangre correcto, placa del pecho normal y ahora un TAC de los pulmones para descartar que la medicación pueda estar generando algún trombo. Este TAC ha sido visto y no visto, sin embargo el contraste al entrar por la vía me ha creado una sensación de calor y presión más notable que el último. Bastante extraña, la verdad. Además la máquina era de estás de arco no de tubo y oye, se nota. Me han llevado en silla de ruedas por primera vez en mi vida. Cuestión de protocolo me han dicho. No me ha gustado nada, me he sentido enfermo y de momento me estoy negando a sentirme enfermo. ¡Agárrate que vienen curvas! 

Día de inmunoterapia. Estas sesiones de 5 a 6 horas están resultando ser mas tranquilas de lo que esperaba en un primer momento. Uno de los posibles efectos durante el tratamiento era la fiebre y de momento no ha aparecido. El otro, unos temblores que pueden aparecer al ir asimilando esta pócima, que aún no se como se llama. Tampoco he sentido nada parecido.  Estoy aprovechando para leer un poco en el Kindle, que por cierto, he renovado el que tenía por el nuevo que tiene la luz cálida y una pantalla una pulgada más grande. La verdad es que se nota mucho. Ahora estoy con “El problema del dolor” de C.S. Lewis y luego caerá “El nombre del viento” o “El fuego invisible” que aunque no tienen nada que ver con el primero, no todo va a ser lectura transcendental y profunda.  Después de Pema Chödrön, uno se queda con ganas de escapar a algún viejo y fantástico reino olvidado. La literatura fantástica fueron mis inicios de la lectura. Leí la trilogía "El tapiz de Fionavar" con unos 12

Liquid Tension Experiment es un proyecto musical que se creó en el año 1996. Con los que para mi son casi los mejores músicos de rock/metal progresivo de siempre. De la wiki: - Tony Levin: experimentado bajista, icono del rock progresivo, integrante de King Crimson y que ha colaborado junto a artistas como Peter Gabriel. En algunos temas de la banda, como por ejemplo "Osmosis", demuestra su talento con un instrumento de alta complejidad como lo es el Chapman Stick.  - John Petrucci: reconocido guitarrista, excompañero de Mike Portnoy en Dream Theater. Ha compartido la tarima con Joe Satriani y Steve Vai en la extravagante gira guitarrística G3.  - Jordan Rudess: actual teclista de Dream Theater, compositor y productor. Antes tocó con Steve Morse, Vinnie Moore, Dixie Dregs y el baterista Rod Morgenstein.  - Mike Portnoy: baterista, excomponente del grupo Dream Theater, O.S.I. y Transatlantic. Galardonado cada año desde 1995 hasta el 2006 como el mejor baterista de rock progres

Hoy me gustaría hablarte sobre el exceso de responsabilidad laboral. Cuando un sueño se convierte en realidad y hace que sea muy difícil disfrutar de cualquier otra cosa. Sobre el cargo de conciencia e incluso sobre el síndrome del impostor.  Imagino que los empresarios/creativos/freelance/autónomos de cualquier clase que me lean saben perfectamente a lo que me refiero. Levantar una empresa, un negocio, hacer realidad una idea, un sueño; es algo que requiere tal nivel de sacrificio, dedicación y compromiso que corre uno el riesgo de olvidarse de su propia vida, simplemente por estar demasiado concentrado en dicho sueño.  Yo soy uno más, uno de tantos que olvidé durante años, poco a poco, las cosas que me gustaban. Me negué la capacidad de disfrutar de nada que no estuviera mínimamente relacionado con mi proyecto, que asumí no solo como laboral si no de vida. Podrías pensar que, dedicándome a mi sueño, que es fotografiar el mundo, lugares increíbles, viajar varias veces al año, enseñar

Segundo día de tratamiento. Pinchazo en la panza de algo indeterminado y para casa.  La sensación ha sido algo extraña durante la tarde y me hormiguean algunas partes del cuerpo; como si se quedaran dormidas, nada demasiado molesto. Sin embargo hoy si me encuentro más cansado y flojo. De un humor cambiante y no demasiado agradable. Hoy ha sido un día de espera, demasiada espera como hace demasiado tiempo. 

Día post primer tratamiento de Inmunoterapia. Ayer fue un día largo. Desde las 8 de la mañana que entré al hospital de día hasta las 5:30 de la tarde que salí, fueron unas buenas horas sentado en un sofá de esos tipo hospitalario, que sinceramente, era bastante cómodo, pero después de esa cantidad de horas se hace incómodo y duele la espalda hasta tumbado en una nube.  Independientemente de eso, que es una chorrada, las mejores noticias del día fueron que el mejunje-curativo que me inyectaban durante todo el día, no me produjo ningún tipo de alergia ni malestar ni nada parecido. Algo por lo que estar muy contento, según creo. Antes de empezar, la primera hora de estar allí, me inyectaron cosas tipo Urbasón, paracetamol y otras cosillas, y finalmente me enchufaron 1L de pócima que empezó a pasar extremadamente despacio hasta ir comprobando que no me producía ninguna reacción extraña. Cada hora más o menos, iban aumentando la velocidad hasta que quedó durante el resto del día a 200ml/h,

Hoy empieza mi tratamiento contra el mieloma múltiple.  Lo pongo intencionadamente con minúscula porque, bueno, como dicen los americanos It's not a big of a deal; es cuestión de quitarle importancia... Por las mañanas pastillas, a medio día pastillas, por la noche pastillas. Variadas en formas, colores y tamaños. Pero más importante es que son variadas en principios activos que curan. Limpiarán o ayudarán a limpiar mi médula de células plasmáticas defectuosas/malignas. ¿Efectos secundarios indeseados? Seguramente, pero serán incomparables con los beneficios que acarrearán a mi organismos. Un bajo precio a pagar. Mañana por la mañana empezará el tratamiento que va más allá de las pastillas. Todos los lunes, 10 horas de inmunoterapia intravenosa, pero esa es otra historia que mañana contaré que tal es. He decidido llevar adelante 3 proyectos creativos durante estos primeros 6 meses de tratamiento: 1. Este blog. 2. Un proyecto fotográfico-no-diario pero que tendrá este mismo formato

Es viernes, menuda semana! El Lunes, comenzamos con una aspiración de médula. ¿Y de donde la aspiran? ¿Y con qué? Yo te lo cuento amigo mío. La aspiran de la cadera, que parece ser que dentro están los mayores depósitos de médula del cuerpo. Y lo hacen con una aguja tan grande como tus peores pesadillas puedan imaginar. Pinchan a través de la espalda y consiste en atravesar la cadera para llegar al vacío que contiene la médula y aspirar de ese vacío. La sensación es extremadamente desagradable aunque no es un dolor insoportable, teniendo en cuenta que tienes una aguja metida en la cadera. La segunda parte es la extracción de un trocito de hueso de la cadera para analizarlo que sacan por el mismo agujero. No me preguntes como hacen este segundo proceso porque yo aún no lo he averiguado.  El Martes, visita al hematólogo de la Seguridad Social para informar de que iba a ser tratado con un equipo de hematólogos privado. Este doctor, muy amable, confirmó el diagnóstico, me dijo que estoy en